El Alzheimer es una enfermedad que provoca entre los familiares sentimientos contradictorios. Por un lado, sienten un gran cariño hacia el familiar enfermo, les produce tristeza verlo en esas condiciones de fragilidad, y sienten mucha impotencia al ver que cada día la enfermedad va borrando sus recuerdos y su independencia, sobre todo cuando ya no pueden comunicarse con ellos o cuando ni siquiera los reconocen.
Por otro lado, hay miles de motivos para irritarse y perder la paciencia, llegando incluso a sentir rechazo hacia la situación o hacia el enfermo que tanto aman, y eso genera un fuerte sentimiento de culpabilidad.La resignación es otro de los sentimientos que son frecuentes y que paralizan a los cuidadores para buscar una mejor calidad de vida para su enfermo y para ellos mismos.
Los trastornos del comportamiento más frecuentes a los que un cuidador de un paciente con Alzheimer se puede enfrentar y que no son fáciles de manejar, entre otros son:
- Pérdida de la motivación o apatía progresiva; “el paciente ya no quiere hacer nada”.
- Conductas repetitivas (repetir las mismas preguntas o acciones).
- Agitación
- Temor a quedarse solo.
- Ansiedad
- Estado de ánimo depresivo.
- Alteraciones de sueño y apetito.
- Rechazo a estar con más gente.
- Ideas delirantes de robo.
- Comportamientos violentos.
- Alucinaciones.
- Aumento de la actividad motora.
En el Cuestionario de Alteraciones de Conducta que se aplicaron a 100 pacientes que consultaron en el 2015 y 2016 en la Fundación Alzheimer sobresalieron con más frecuencia los siguientes síntomas conductuales: Dificultades en la Concentración, distractibilidad, depresión, decremento del apetito e ideas delirantes (de robo más que todo).
Además, la carga económica de solventar todos los gastos que esta enfermedad requiere es muy alta, los costos económicos de las demencias, en el 2010 se estimaron en 605 billones de dólares anuales a escala mundial, produciéndose los mayores costos en Norteamérica y Europa. En la mayoría de los casos, los cuidadores viven una sobrecarga que supone renunciar a parte de la jornada laboral, o incluso a la jornada completa, o bien solicitar un servicio de apoyo para que su familiar tenga un cuidado especializado ya que el paciente cada día se vuelve más dependiente. En Colombia no existe todavía una política de ayuda a los cuidadores familiares que tienen bajo su responsabilidad el cuidado de una persona mayor enferma.
Situación de Cuidadores y Pacientes en Colombia
La Encuesta Nacional de Salud, Envejecimiento y Vejez (2015) mostró la situación de las personas cuidadoras familiares de personas adultas mayores que nos dan una visión del futuro de los cuidadores en Colombia.
- Como dato interesante en esta población encuestada, el 83.9% eran mujeres, el promedio de edad fue 49 años y el 16,7% tenían 60 o más años, es decir que “personas mayores están cuidando a personas mayores”.
- Por lo regular el 61% de los cuidadores son hijos de las personas mayores que cuidan, 10% cónyuges, 14% nietos. Una pequeña proporción de cuidadores recibe pago o salario por el cuidado y uno de cada tres debe invertir los gastos que demanda la persona cuidada. La mayoría de los hombres cuidadores son solteros (40.8%). Se observó que el 84.9% de los cuidadores no cotiza a fondos de pensión.
- También mostró que la prevalencia total de demencia en Colombia del 10%, en una muestra de 30.691 personas mayores de 250 municipios de Colombia, se vio que a mayor edad mayor prevalencia en los grupos de 85 años.
- Fue mayor en mujeres, en personas de piel oscura, en estratos bajos y en zona rural.
- Por regiones, las prevalecías más altas se hallaron en Atlántico y Pacifico, siendo la ciudad de Barranquilla con más prevalencia de demencia.
- De las características de las personas con Demencia en Colombia para reflexionar son que el 19%, eran viudos y el 11,4% no tenían hijos, ¿quién los estará cuidando?
- De las condiciones médicas relacionadas con la Demencia tenemos: Accidentes Cerebrovasculares el 23%, problemas psiquiátricos 19,2% e infarto del corazón 13; 9%, hipertensión arterial 11,3% y diabetes 11,1%. Una de cada cuatro personas con demencia no tenían ningún nivel educativo, la educación es uno de los factores de riesgo más altos en nuestra población junto con las enfermedades mencionadas.
