Chequeo de cómo está su memoria, entrenamiento en grupo y ejercicios para resolver sus olvidos cotidianos. Esos son algunos de los temas y ejercicios que se tocarán en el curso de entrenamiento para la memoria que será dictado por Jaqueline Arabia, la directora de la Fundación Alzheimer.

Está dedicado a personas que quieran y necesitan tener activa su memoria. Se les enseñará cómo hacerlo a través de ciertas metodologías. Serán 5 sesiones a dictarse todos los lunes entre el 15 de julio y el 12 de agosto.

Fechas e información adicional:
Lunes 15, 22 y 29 de julio; y 5 y 12 de agosto, de 4:00 a 6:00 p.m.

Cierto día una cuidadora que vino a consulta definió el Alzheimer como “un Tsunami”. Lo dice así porque “uno no se da cuenta cuándo llega. Hay un momento en el que todo se detiene, pero luego viene la ola y lo arrasa todo”. Esta sensación de desastre es frecuente en las familias que experimentan el proceso de enfrentar el diagnóstico de la Enfermedad del Alzheimer (EA).

Generalmente, llega a la consulta una cuidadora o cuidador principal con la persona afectada. No más. Eso sí, detrás de ella suele haber un grupo mayor que generalmente no participa hasta muy avanzado el proceso o cuando el “Tsumani” ya ha arrasado con la memoria de la persona afectada y con una parte del grupo que participó, como observador desentendido.

La primera reacción de las familias ante el Enfermedad del Alzheimer suele ser la negación y minimización de los síntomas.

Al respecto, las investigaciones realizadas por la Fundación Alzheimer y por otras instituciones demuestran que la dinámica familiar influye directamente en la forma cómo se desarrolle la enfermedad. También en la calidad de vida, tanto de las personas afectadas como de las personas cuidadoras.

La enfermedad constituye un “momento de verdad” para cada familia. Y,en muchas oportunidades, se puede apreciar que de una crisis tan intensa como es enfrentar el diagnóstico, las familias pueden aprender nuevas dinámicas con estilos de comunicación y de toma de decisiones más eficaces, que permitirán crear las condiciones para el adecuado manejo del paciente.

Uno de los ejes fundamentales del modelo de intervención diseñado en la Fundación Alzheimer se basa en actividades dirigidas a las familias. Se busca ayudarlas a resolver situaciones como las anteriormente expuestas que pueden estar interfiriendo con el esquema de cuidado. Razón por la que se ha implementado el programa de empoderamiento psicosocial para familias y personas cuidadoras de pacientes con Alzheimer, con el propósito de fortalecer la dinámica familiar, el conocimiento de la enfermedad y su manejo en la vida cotidiana, partiendo de la premisa de que “una persona cuidadora bien informada, tendrá siempre su paciente bien cuidado”.

El programa se desarrolla mediante charlas, talleres, y capacitaciones por medio de los cuales se facilita y fomenta el intercambio de saberes y sentires, entre las actividades que se realizan están:

En la Fundación las empoderamos a aferrarse a sus sueños y a proyectarse como “Excuidadore-as”, con nuevas habilidades y capacidades personales, sociales e incluso espirituales, adquiridas durante el proceso del cuidado de sus seres queridos. Es así como vemos que muchas personas cuidadoras “han logrado hacer del cuidado una experiencia enriquecedora con consciencia y proyección en sus vidas”.

Una de las experiencias más significativas está orientada en los casos en los que los hombres (esposos, hijos, hermanos), son quienes se convierten en cuidadores, desafiando los estereotipos de género y descubriendo una nueva manera de relacionarse y expresar sus sentimientos hacia esos seres queridos. Así lo han expresado en los talleres, muchos cuidadores que se sienten “agradecidos con la vida por haber tenido la oportunidad de conocer una nueva manera de amar”.

Durante el proceso de empoderamiento muchas personas cuidadoras aprenden a apoyarse, a pedir ayuda desde sus derechos, a motivar a distintos miembros de la familia desde la perspectiva intergeneracional y de familia extensa, logrando compartir las responsabilidades y espacios de cuidado, como también a contar con miembros de la comunidad (vecindades, asociaciones, iglesia, etc.).

Igualmente, aprenden a relacionarse con las instituciones prestadoras de servicios de salud, desde sus derechos, ejerciendo la ciudadanía activa y cada vez más incidiendo en ese medio para obtener logros y reconociendo de los derechos de las personas afectadas en lo relacionado con medicinas, servicios, coberturas y para ello-as mismas, en apoyos y servicios de hospital en casa, facilitando las labores del cuidado.

Todos estos aprendizajes derivados del proceso de acompañamiento, nos han mostrado, además, la necesidad de crear espacios de integración, de encuentro de seres humanos que buscan y necesitan, como todas las personas, oportunidades para ser felices; por esta razón en la Fundación son muy importantes todas las actividades lúdicas y de intercambios que nos acercan como personas cuidadoras y seres sociales, en las que compartimos, miedos, esperanzas, sueños, dificultades pero ante todo, fortalezas, solidaridades y RISAS que nos acercan y fortalecen.

Finalmente, y gracias a todos los espacios dirigidos a las personas cuidadoras, muchas de ellas se preparan de la mejor forma y de una manera integral (física, emocional y espiritualmente) para que el cuidado sea fuente de realización, de amor y desarrollo de potencialidad.

Y así como el Tsumani llega, removiendo todo, el proceso de cuidar puede llegar a significar para muchas de estas personas y familias, una oportunidad para renacer en el amor y el cuidado.

El envejecimiento de la población es una de las transformaciones globales más importantes del siglo XXI. Aproximadamente el 10-12% de la población mundial tiene más de 60 años de edad y en 2050 este grupo representará alrededor del 20-25% de la población total. En comparación con los países desarrollados, América Latina está experimentando este cambio demográfico sin precedentes a un ritmo significativamente más rápido.

Debido a las transiciones demográficas y de salud, el número de personas con la enfermedad de Alzheimer pasará de 5 millones a más de 20 millones en 2050. Hoy la prevalencia mundial de demencia en América Latina ha alcanzado el 7-8%, siendo la enfermedad de Alzheimer la más frecuente.

La enfermedad de Alzheimer representa aproximadamente el 55% de los casos de demencia, seguida por la enfermedad del Alzheimer con enfermedad cerebrovascular, que representa aproximadamente el 15%, y la demencia vascular, que representa aproximadamente el 9%.

Estos números varían de un estudio a otro. Variaciones similares en los números también se han reportado de las diferencias en el sexo de los pacientes con enfermedad del Alzheimer. Sin embargo, la mayoría de los autores coinciden en que las mujeres participantes presentaron una alta incidencia de demencia, especialmente en grupos mayores (mas de85 años). La incidencia de demencia fue mayor en varones que en mujeres en el grupo de menos de 85 años de edad.

Según estudios realizados, en América Latina la prevalencia de demencia y enfermedad del Alzheimer aumenta con la edad. Es interesante observar que en América Latina, la prevalencia de la enfermedad del Alzheimer en el grupo de 65 a 69 años es mayor que en los países desarrollados. Una serie de razones pueden estar contribuyendo a la mayor prevalencia observada en individuos relativamente jóvenes en estos países en desarrollo, especialmente su acceso limitado a la atención primaria y la educación.

Las personas que viven con demencia tienen un riesgo de muerte 2-4 veces mayor que las personas de edad similar sin demencia. Esto es aún más importante en los países de ingresos medios, donde el riesgo de mortalidad es casi 1.5 a 5.5 mayor que en los individuos sin demencia. La supervivencia después de un diagnóstico de demencia oscila entre 3 años y 12 años, dependiendo de los criterios de diagnóstico, edad, gravedad en el momento del diagnóstico y lugar del diagnóstico.

Una alta proporción de personas con enfermedad del Alzheimer necesita atención que va desde la provisión de actividades básicas de la vida diaria hasta el cuidado personal completo y la supervisión 24 horas al día. 

Por lo tanto, afecta no solo al paciente, sino también a los cuidadores, lo que efectivamente duplica el número de personas afectadas. Los cuidadores son formales, como los profesionales de la salud, o informales, como los individuos que proveen cuidado y / o apoyo a un miembro de la familia, amigo o vecino que es crónicamente enfermo, frágil o que tiene una discapacidad física o mental. En las sociedades latinoamericanas, los pacientes con demencia y Alzheimer son atendidos principalmente por las familias y, en menor medida, por las instituciones públicas.

En el 2010, el costo estimado total del mundo de la demencia, incluida la enfermedad de Alzheimer, fue aproximadamente 800 mil millones de dólares, aproximadamente el 1% de los ingresos brutos, producto doméstico (PIB). Esto incluye costos directos tales como gastos médicos, costos sociales Asociados con el cuidado formal pagado a los profesionales de la salud, o la institución. Los costos indirectos se asocian principalmente con los cuidadores informales que no reciben un sueldo, Por lo tanto sufren una pérdida de productividad ya que no pueden trabajar en el sector formal. En contraste con los países de altos ingresos, en América Latina se caracteriza por el predominio de los costos informales de la atención. Los Gastos médicos representan un porcentaje relativamente pequeño del costo total en estos países.

La conciencia sobre la enfermedad del Alzheimer en los países de América Latina ha sido lenta. Un desafío clave es que el acceso a servicios de apoyo adecuados para las personas con demencia se ve obstaculizada por el bajo nivel de detección de la enfermedad del Alzheimer en Colombia. Esto se debe en gran medida al estigma social asociado con la demencia y la falta de conciencia, tanto entre el público en general y los profesionales de la salud. Por lo tanto, los esfuerzos también deben centrarse en abordar estas barreras.

Recientemente, y de inmenso interés, se encontró que el pueblo de Yarumal (Antioquia), tiene la mayor tasa per cápita de la enfermedad del Alzheimer en el mundo. En este pueblo la mayoría de las personas que desarrollan síntomas son mayores de 40 años y algunos a temprana edad han sido diagnosticados a los 32 años. Formando una familia extensa de más de 5.000 personas, muchos de ellos tienen una rara Mutación genética que garantiza que el individuo desarrollara la enfermedad. Esta mutación está presente alrededor del 2% de la población mundial que padece de Alzheimer, pero en Antioquia está presente en aproximadamente el 30% de la población.

Este descubrimiento ha puesto a Colombia en el mapa para investigar esta enfermedad, y está aumentando la conciencia que causa no solo una significativa mortalidad y morbilidad, sino que también tiene un impacto negativo social y económico.

Unos $100 millones de dólares aportados por la industria patrocinan un estudio sobre el tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer enfocado en los miembros de este grupo colombiano. Si el ensayo tiene éxito, podría conducir al desarrollo de un fármaco que podría tratar la causa de la enfermedad del Alzheimer, en lugar de ayudar a manejar los síntomas. Esto está llevando la discusión de la enfermedad de Alzheimer en Colombia a un primer plano, al debate público para el cuidado de la salud.

En conclusión, el aumento de la prevalencia de la enfermedad del Alzheimer y el consiguiente impacto económico y social, son preocupaciones cada vez mayores en Colombia y en otros países latinoamericanos. Sin embargo, solo se han llevado a cabo en la región un puñado de estudios epidemiológicos que examinan la prevalencia de los tipos de riesgo y de demencia y los factores de protección. Además, hay muy poca información sobre las condiciones socioeconómicas de las personas con enfermedad del Alzheimer, su entorno y los costos asociados. Entre otros temas, no hay datos que evalúen el impacto del diagnóstico y acceso a servicios de apoyo socio-sanitario sobre la evolución de la enfermedad.

Desde el punto de vista de la salud pública, el vasto y rápido aumento del número de personas con enfermedad del Alzheimer debido a cambios demográficos y de salud, justifica priorización tanto de las políticas de prevención de la enfermedad del Alzheimer como de estrategias a largo plazo para atender a las personas que viven con la enfermedad.