¿Qué es la demencia con cuerpos de Lewy?
La sufrían el actor Robin Williams y el beisbolista Tom Seaver y por eso la demencia con cuerpos de Lewy ha vuelto a estar en los titulares noticiosos alrededor del mundo. La cadena BBC publicó este informe de la neuróloga Melissa J. Armstrong al respecto:
La muerte del beisbolista Tom Seaver, uno de los mejores pitchers de la historia, quien tenía 75 años y padecía la enfermedad desde hace algún tiempo; y el lanzamiento en Estados Unidos del documental "Robin's Wish" (El deseo de Robin), que relata los últimos años del comediante estadounidense Robin Williams, que sufría esta enfermedad y se suicidó a los 63 años el 11 de agosto de 2014, han hecho que las preguntas sobre la demencia con cuerpos de Lewy volviera a ser tema público.
¿Qué es la demencia con cuerpos de Lewy?
Se estima que solo en Estados Unidos afecta a 1,4 millones de personas. Hasta ahora solo se puede diagnosticar de manera definitiva en post-mortem (que es cuando se pueden identificar los cuerpos de Lewy, que le dan el nombre, que son unos puntos oscuros en las neuronas).
Sin embargo, distintos expertos coinciden en que este tipo de demencia permanece muchas veces sin reconocerse. Incluso en personas que se sabe padecen la enfermedad, alcanzar ese diagnóstico puede demorar muchos años.
Una investigación en EE.UU. mostró que cerca del 70% de los pacientes consultaron a al menos tres especialistas antes de recibir el diagnóstico adecuado. Para un tercio de quienes desarrollan esta demencia, obtener el dictamen adecuado lleva cerca de dos años.
¿Pero, por qué toma tanto tiempo establecer un cuadro de demencia con cuerpos de Lewy?
Síntomas leves
En mi rol como neuróloga que trata a personas que sufren este tipo de demencia, he visto que muchas de ellas tienen síntomas que inicialmente no sugieren una enfermedad cerebral.
Registran problemas tempranos muy leves, como pueden ser la pérdida del olfato, trastornos conductuales del sueño, mareos al ponerse de pie, constipación y ansiedad.
En un artículo de 2016 sobre la experiencia de Robin Williams, titulado "El terrorista dentro del cerebro de mi marido", Susan Schneider Williams, la viuda del actor, destacó los problemas gastrointestinales y la ansiedad como afecciones que no tenían una explicación concreta y que a la postre se convirtieron en síntomas tempranos de la enfermedad.
Los problemas tempranos de memoria y pensamiento en la demencia con cuerpos de Lewy también pueden ser sutiles. Estas dificultades pueden ser falta de concentración, impedimentos para ejecutar múltiples tareas o desafíos a nivel visual.
Ahora, las fluctuaciones son características de esta enfermedad. Esto significa que algunas veces, pacientes con esta demencia pueden vivir con problemas mínimos. Pero, en otros momentos, pueden sufrir episodios de confusión bastante intensos.
Esas altas y bajas hacen muy difícil que se pueda saber qué es lo que está ocurriendo con ellos. Alucinaciones, paranoia y delirio también son síntomas. Esos son especialmente problemáticos para las personas que los sufren y para sus familias.
Las alucinaciones ocurren cuando las personas experimentan algo que realmente no está allí. A menudo ven personas o animales que no están presentes. Los delirios ocurren cuando una persona cree en algo que es falso, pero no se la puede convencer de la verdad. Por ejemplo, que alguien está de visita cuando no lo está o que su compañero sentimental está teniendo un affaire, cuando no es así.
En el documental "Robin's Wish", se muestra a Williams preocupado porque algo le había pasado a un amigo en medio de la noche. Y resultaba bastante difícil convencerlo de lo contrario.
Muchos síntomas, mucha confusión
Cuando doy un diagnóstico de demencia con cuerpos de Lewy, a menudo reviso una lista de síntomas con el paciente y su familia. Esta lista muestra muchos problemas distintos que pueden estar relacionados con esta afección: baja presión, constipación, cambios en la capacidad de pensar, ansiedad, paranoia y muchos más.
Si usted o alguien cercano reconoce estos síntomas, es importante buscar evaluación médica. Actualmente no existe una cura para la demencia con cuerpos de Lewy, pero existen tratamientos para ayudar con muchos de los problemas que los pacientes experimentan con la enfermedad.
