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lunes, 14 de septiembre de 2020

¿Qué es la demencia con cuerpos de Lewy?

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La sufrían el actor Robin Williams y el beisbolista Tom Seaver y por eso la demencia con cuerpos de Lewy ha vuelto a estar en los titulares noticiosos alrededor del mundo. La cadena BBC publicó este informe de la neuróloga Melissa J. Armstrong al respecto

La muerte del beisbolista Tom Seaver, uno de los mejores pitchers de la historia, quien tenía 75 años y padecía la enfermedad desde hace algún tiempo; y el lanzamiento en Estados Unidos del documental "Robin's Wish" (El deseo de Robin), que relata los últimos años del comediante estadounidense Robin Williams, que sufría esta enfermedad y se suicidó a los 63 años el 11 de agosto de 2014, han hecho que las preguntas sobre la demencia con cuerpos de Lewy volviera a ser tema público. 

¿Qué es la demencia con cuerpos de Lewy? 


Se estima que solo en Estados Unidos afecta a 1,4 millones de personas. Hasta ahora solo se puede diagnosticar de manera definitiva en post-mortem (que es cuando se pueden identificar los cuerpos de Lewy, que le dan el nombre, que son unos puntos oscuros en las neuronas). 

Sin embargo, distintos expertos coinciden en que este tipo de demencia permanece muchas veces sin reconocerse. Incluso en personas que se sabe padecen la enfermedad, alcanzar ese diagnóstico puede demorar muchos años. 

Una investigación en EE.UU. mostró que cerca del 70% de los pacientes consultaron a al menos tres especialistas antes de recibir el diagnóstico adecuado. Para un tercio de quienes desarrollan esta demencia, obtener el dictamen adecuado lleva cerca de dos años. 

¿Pero, por qué toma tanto tiempo establecer un cuadro de demencia con cuerpos de Lewy? 


Síntomas leves 


En mi rol como neuróloga que trata a personas que sufren este tipo de demencia, he visto que muchas de ellas tienen síntomas que inicialmente no sugieren una enfermedad cerebral. 

Registran problemas tempranos muy leves, como pueden ser la pérdida del olfato, trastornos conductuales del sueño, mareos al ponerse de pie, constipación y ansiedad. 

En un artículo de 2016 sobre la experiencia de Robin Williams, titulado "El terrorista dentro del cerebro de mi marido", Susan Schneider Williams, la viuda del actor, destacó los problemas gastrointestinales y la ansiedad como afecciones que no tenían una explicación concreta y que a la postre se convirtieron en síntomas tempranos de la enfermedad. 

Los problemas tempranos de memoria y pensamiento en la demencia con cuerpos de Lewy también pueden ser sutiles. Estas dificultades pueden ser falta de concentración, impedimentos para ejecutar múltiples tareas o desafíos a nivel visual. 

Ahora, las fluctuaciones son características de esta enfermedad. Esto significa que algunas veces, pacientes con esta demencia pueden vivir con problemas mínimos. Pero, en otros momentos, pueden sufrir episodios de confusión bastante intensos. 

Esas altas y bajas hacen muy difícil que se pueda saber qué es lo que está ocurriendo con ellos. Alucinaciones, paranoia y delirio también son síntomas. Esos son especialmente problemáticos para las personas que los sufren y para sus familias. 

Las alucinaciones ocurren cuando las personas experimentan algo que realmente no está allí. A menudo ven personas o animales que no están presentes. Los delirios ocurren cuando una persona cree en algo que es falso, pero no se la puede convencer de la verdad. Por ejemplo, que alguien está de visita cuando no lo está o que su compañero sentimental está teniendo un affaire, cuando no es así. 

En el documental "Robin's Wish", se muestra a Williams preocupado porque algo le había pasado a un amigo en medio de la noche. Y resultaba bastante difícil convencerlo de lo contrario. 

Muchos síntomas, mucha confusión


Cuando doy un diagnóstico de demencia con cuerpos de Lewy, a menudo reviso una lista de síntomas con el paciente y su familia. Esta lista muestra muchos problemas distintos que pueden estar relacionados con esta afección: baja presión, constipación, cambios en la capacidad de pensar, ansiedad, paranoia y muchos más. 

Si usted o alguien cercano reconoce estos síntomas, es importante buscar evaluación médica. Actualmente no existe una cura para la demencia con cuerpos de Lewy, pero existen tratamientos para ayudar con muchos de los problemas que los pacientes experimentan con la enfermedad.

miércoles, 2 de septiembre de 2020

Curso Online - La enfermedad de Alzheimer: de la teoría a la práctica

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El curso online - La enfermedad de Alzheimer: de la teoría a la práctica, es una oportunidad para aprender cómo cuidar de la mejor manera a una persona con Alzheimer de la mano de los profesionales de talla nacional e internacional. Disponible desde el 7 de septiembre hasta el 30 de noviembre de 2020.

  • Conoce los aspectos más importantes sobre la enfermedad del Alzheimer con la experiencia de especialistas en el tema.

  • Las características neurológicas del cerebro de un paciente con Alzheimer, los aspectos emocionales, terapéuticos, éticos y de cuidado diario serán los tópicos que nos brindarán las herramientas necesarias para mejorar la calidad de vida de la persona afectada, así como la de su familia y cuidadores.

  • Un aprendizaje integral desde el componente teórico hasta el práctico.

Módulo 1 - La enfermedad de Alzheimer



Módulo 2 - Cuidados Médicos y de Enfermería





Módulo 3 - Intervención terapéutica y psicosocial



Módulo 4 - Acompañamiento y Apoyo a Cuidadores y Familiares





Si te interesa participar (click en el botón):


¿Cómo Registrarse?

  • Para tomar el curso debes registrar tus datos en nuestra página web www.fundalzheimercolombia.org en el formulario de pre-registro que se encuentra publicado en el detalle del evento. Diligencia el formulario completamente y verifica que la información se haya enviado al momento de diligenciar.
  • Serás contactado a los números registrado por un funcionario de la Fundación Alzheimer que coordinará las opciones de pago y el proceso de suscripción al curso.
  • Una vez efectuado el pago debes enviarnos la confirmación a través de los canales de servicio al cliente de la Fundación, si es posible confirmándolo con el funcionario que te asistió inicialmente.
  • Durante las siguientes 24 horas después de tu confirmación de registro recibirás a través del correo utilizado las instrucciones de acceso al curso con tu usuario y contraseña.

Canales de Servicio al Cliente: 

Teléfono: (2) 8926112 - (2) 8926118 

Celular o Whatsapp 323 5825408


¿Cuánto cuesta el curso?

El valor de la inscripción por persona es de $120.000 (en Colombia) o USD40 (fuera de Colombia)
Estudiantes $60.000 (descuento 50% sobre el valor de la inscripción) deben demostrar el vínculo vigente con una institución de educación formal en cualquier programa educativo.


¿Cómo Pagar?
La Fundación Alzheimer de Cali ha habilitado los siguientes medios de pago para facilitar tu inscripción al Curso Online.

Transferencia o Giro Bancario

  • Banco de Bogotá Cuenta Corriente No. 568052302 a nombre de Fundacion Alzheimer NIT 8050104631
  • Bancolombia cuenta corriente No. 81000000192 a Fundación Alzheimer NIT 805010463


Pago con tarjeta de credito ONLINE

Si vas a pagar con tarjeta de crédito, diligencia el formato con los datos del titular de la tarjeta y con los datos exactos que estén registrados en la entidad bancaria emisora de la tarjeta. En los campos Referencia / Reference y Concepto de Pago / Payment concept   por favor colocar las palabras CURSO VIRTUAL. En el campo Total a Pagar / Total to Pay colocar 120.000 y en el campo IVA / VAT  dejar en valor cero.

Pago en Efectivo
En nuestra sede administrativa según los horarios de atención de 8 a.m. a 5 p.m.
Av. 8 Norte No. 24AN - 07 Barrio Santa Mónica
Teléfonos: 892 6118 - 892 6112 - 323 582 5408

¿Cómo se toma este curso online?

  • Este curso es totalmente virtual, se imparte a través de la plataforma de cursos por demanda propia de la Fundación Alzheimer
  • Los asistentes a este curso ingresan de manera individual y toman cada módulo de aprendizaje según el horario que mejor les convenga ya que está disponible las 24 horas del día. Igualmente pueden tomar el curso en la velocidad y ritmo que deseen manejar de manera individual.
  • El curso está disponible desde el 7 de septiembre y hasta el 30 de noviembre de 2020.
  • El curso online está dividido en 4 módulos de aprendizaje y cada módulo cuenta a su vez con lecciones impartidas por temas específicos de cada conferencista invitado que tienen una duración entre 20 y 50 minutos aproximadamente. El estudiante puede repetir las lecciones las veces que lo desee mientras esté disponible el curso.
  • El día 18 de octubre y el día 30 de noviembre tendremos una sesión en vivo que se informará previamente en horario y link de acceso, esta puede hacerse vía Zoom o a través de nuestro canal de Youtube, el propósito de esta sesión es aclarar las dudas previamente recibidas y dirigidas hacia los conferencistas invitados y recibir nuevas inquietudes.
  • Al finalizar el curso te pediremos que voluntariamente nos apoyes con una evaluación general del mismo que nos permita mejorar estos procesos de entrenamiento.

  ¿Qué debo hacer si tengo problemas o inquietudes durante el curso?


La Fundación Alzheimer cuenta con el correo cursos@fundalzheimercolombia.org a través del cual podrás enviar todas tus inquietudes con respecto a lo siguiente:

  • Aclaraciones o petición de información dirigidas a los conferencistas de las charlas.
  •  Dudas de uso del sistema del curso
  • Problemas de acceso o fallas al acceder al curso, módulos o lecciones.

Tus inquietudes serán atendidas en el lapso de 24 horas siguientes a haber sido recibidas en horario de 9 a.m. a 1 p.m. Si la inquietud es enviada durante el fin de semana se atenderá durante el siguiente día hábil de tu consulta. Las inquietudes dirigidas a los conferencistas se documentarán como parte de las preguntas que se aclararán durante las sesiones en vivo fijadas previamente.


martes, 1 de septiembre de 2020

Jaqueline Arabia: “El Alzheimer debe ser una prioridad social y de salud pública nacional a nivel mundial”

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Opinión expresada por la Directora de la Fundación Alzheimer en la entrevista que concedió en la TV internacional. En Mariam TV (Israel) desarrolló diversos temas de interés respecto a la enfermedad del Alzheimer.

 

MariamTV: ¿Cómo se interesó por la enfermedad de Alzheimer?


Jaqueline Arabia: Estudié psicología y en las prácticas de fin de carrera, en un hospital de enfermos mentales, conocí a una paciente de 75 años, quien cada vez que la visitaba me confundía con su madre y otros seres queridos. Esto me llamó la atención. Empecé a visitarla con frecuencia, a estudiar sus síntomas y a investigar de qué podría sufrir. Su diagnóstico médico era demencia y depresión.

Con el tiempo pude profundizar que tenía la enfermedad de Alzheimer, la demencia más frecuente entre todas las demás, que en este entonces en nuestro país (hace 30 años), era desconocida. Realicé mi tesis universitaria sobre este tema y recuerdo que ninguno de mis profesores quería dirigirla ya que no sabían de qué se trataba esta enfermedad. Siempre, desde que estaba en el colegio, sentí el impulso de trabajar con las personas mayores. 

Esa admiración la completó el gran enigma que es el cerebro (me enamoré la primera vez que lo vi en formol en la clase de neuroanatomía) y el contacto con esta paciente en mis épocas universitarias, me motivaron e inspiraron a dedicarme en cuerpo y alma a esta enfermedad al apoyo de sus familias y cuidadores.

 

 

Mariam TV: ¿Por qué decidió abrir una Fundación para personas con Alzheimer?


JA: Cuando me estaba especializando en Neuropsicología en Madrid (España) tuve la oportunidad de conocer muchos centros de atención a personas mayores. Muchos de ellos atendían personas con pérdida de la memoria. Allí aprendí a conocer qué estaba pasando en su cerebro, a evaluarlos y tratarlos. 

Cuando llegué a Colombia a ejercer mi carrera en la Fundación Valle del Lili atendí a muchas familias con personas que sufrían Alzheimer. Ahí vi la gran necesidad en ellos de tener un espacio especializado en el que fueran atendidos de manera integral y digna. En el que fueran tratados NO como locos aislados de la sociedad, sino como personas que a pesar de su olvido eran seres humanos que merecían una atención acorde a sus necesidades físicas, cognitivas, emocionales y familiares. 

Empecé con 2 pacientes con Alzheimer en el año 1998 cuando la Fundación abre sus puertas a la comunidad en modalidad de Centro día. Yo recogía a los primeros pacientes en la puerta de sus casas en mi carro. Luego se alquiló una buseta para que más pacientes pudieran asistir al Centro. 

Puedo decir que el desconocimiento que se tenía sobre la enfermedad no le ofrecía los recursos asistenciales que ellos necesitaban. Sin embargo pasa hasta ahora, a pesar de que la ciencia ha avanzado mucho respecto a sus causas y manejo. Hasta ahora no se ha descubierto la cura de la enfermedad y esto está limitando en todo el mundo el hecho ofrecer una buena calidad de vida a pacientes y sus familias en áreas financieras, sociales y de salud adecuada. 

Cada año surgen 7.7 millones de casos nuevos de demencia en el mundo, lo que implica que cada 4 segundos, en alguna parte del mundo, se presenta un caso nuevo de demencia. Por esto esta enfermedad debe ser una prioridad social y de salud pública nacional a nivel mundial. Cada país debe tener su plan nacional de atención para la demencia como lo propone la OMS para los próximos años.

 

Mariam TV: ¿Cuáles han sido sus mayores logros y dificultades como persona, como profesional y directora de la Fundación Alzheimer?


JA: Creo que mis mayores logros han sido en lo personal. He comprendido el verdadero significado de la palabra paciencia y amor incondicional. Solo cuando la persona te pregunta una y mil veces a cada momento la misma pregunta porque se olvida lo que dijo, necesitas mucha paciencia.

Cuando sabes que un día puede pasar que tu ser querido no sepa quién eres es muy duro para los cuidadores. Que la persona con que has vivido toda tu vida no te reconozca. Eso es amor incondicional. Por otro lado, poder guiar y apoyar a otras personas que rodean la enfermedad (cuidadores, médicos, enfermeras, auxiliares, terapeutas, voluntarios), para mí compartir con ellos el aprendizaje, es importante. 

A nivel profesional mi mayor logro fue escribir mi primer libro: "Convivir con el olvido". Es muy básico en el que narro todo lo que una familia debe conocer tras el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Me inspiré en todas las preguntas que me han hecho los cuidadores y familiares en consulta durante 25 años de atención.

Como Directora el mayor logro ha sido “luchar contra el olvido” de la mano y el aval de dos organizaciones internacionales a la vanguardia en investigación y cuidados en el mundo: Alzheimer’s Disease International y Alzheimer Iberoamérica, organizaciones fiables a nivel mundial en investigación y con un alto reconocimiento social al servicio de familias y pacientes con la enfermedad de Alzheimer en todo el mundo. Esto nos ha permitido unirnos y ser una fuerza para sensibilizar de manera global al mundo entero sobre la demencia y el Alzheimer.

 

Mariam TV: ¿De dónde sale esa pasión por lo que hace?


JA: Ahora lo que me impulsa desde mi corazón es el poder ayudar a otras personas en un momento de fragilidad, porque terminan dependiendo de otras personas, de sus cuidadores. Muchas veces estos cuidadores no están preparados para cuidar, ya que nadie espera que su ser amado olvide todo. Muchos entran en situaciones de negación, de no aceptación y esto empeora las cosas porque no permite avanzar en el cuidado ni reconocer los problemas para poderlos atender de la mejor manera posible. 

La Fundación Alzheimer es un foco de luz para la ciudad de Cali. Los pacientes van hacer sus terapias durante el día, con un método de atención multiterapéutico que hemos desarrollado a lo largo de estos años, donde hay tres ejes de atención: 

1. Atención al que sufre pérdida de memoria por medio de estimulación cognitiva con el objetivo de que el paciente conserva las habilidades que conserva. Nos centramos en lo que sí puede hacer el paciente. Tenemos una rutina diaria para ellos donde hacen diferentes terapias y actividades desde que llegan hasta que se van. Tenemos música, baile, terapia ocupacional, terapia de la risa, estimulación cognitiva, relajación y salidas culturales. Esto nos ayuda a tener una mayor inclusión social para los pacientes con pérdida de memoria. 

2. Atención a la familia y cuidadores. Los acompañamos y capacitamos para que aprendan a comprender la demencia. Les brindamos habilidades para promover mejores cuidados. Trabajamos el autocuidado y también que la familia aprenda a relevarse. Esta enfermedad es muy cambiante en el tiempo. 

3. La educación a la sociedad para que haya una sociedad amigable con la demencia, con campañas de información y educación. Tenemos actividades que hacemos todos los años. Siempre estamos capacitando y haciendo campañas de educación e información. El tema que me apasiona en este momento es la estimulación cerebral. Tenemos Talleres de Memoria en los que trabajamos en la parte de prevención. En este momento le apuntamos a eso para tener una mejor salud cerebral.

 

Mariam TV: ¿Por qué es tan importante la familia y formar cuidadores en esta enfermedad del olvido?


JA: La mayoría de los cuidadores son cuidadores informales no remunerados. Esto incluye conyugues (esposa o esposo), hijos, yernos, nueras o amigos. Las mujeres son en la mayoría las que cuidan casi en todas parte del mundo.

Cuidar a estos pacientes es difícil porque demandan mucha atención. Eso crea estrés la mayoría de las veces en los cuidadores. Viven presiones de tipo físico, emocional y económico. Es una enfermedad costosa. Necesitamos que los cuidadores cumplan su tarea con calidad para ellos porque si se enferman, ¿quién va a cuidar al paciente?

Es muy importante ayudarlos a comprender qué pasa en el cerebro de su familiar para poderlo ayudar. Que entiendan que lo que hacen no es porque quieren sino porque su cerebro anda mal. Que conozcan su real rol como cuidadores. Que aprendan a cuidarse a sí mismos porque muchos de ellos se entregan del todo al cuidado del enfermo y se olvidan de ellos mismos. Les hacemos caer en cuenta que no abandonen su plan de vida y construyan su red de apoyo. Es muy importante que los cuidadores aprendan a cuidarse.

Centro Terapéutico para la Memoria
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