La frecuencia de familias donde existe una persona con Enfermedad de Alzheimer va en aumento. Cada día más familias se enfrentan a los procesos de diagnóstico, tratamiento y de adaptación para aprender a vivir con un familiar con esta enfermedad crónica.
De ello deriva la
necesidad que los profesionales de la salud tenemos para poder brindar una atención
integral por lo que debemos de prepararnos para conocer y manejar el impacto
que este tipo de enfermedades produce en la familia.
Discapacidad,
pérdida de la autonomía, detrimento en la calidad de vida, deterioro en las relaciones
familiares, efectos negativos en las instituciones y/o un efecto negativo de la
sociedad son situaciones comunes a los que se enfrentan las familias.
La persona con
Alzheimer termina generando una importante demanda de cuidados, que tradicionalmente
son responsabilidad de la familia pero que con el tiempo se desordenará la estructura
familiar, imposibilitando el papel protector hacia sus miembros y entonces
surgen situaciones donde la familia tendrá que tomar una decisión lo que es
conocido como Dilema Bioético.
La bioética es
definida como: “El estudio sistemático y profundo de la conducta humana en el campo
de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, examinada a la luz de
valores y principios morales”.
La bioética enfatiza
en hacer prevalecer los derechos fundamentales de la persona, el respeto a la
dignidad y la defensa de la libertad hasta el final de su vida. La familia se
enfrenta a situaciones que tienen que ver con el cuidado, la salud y con la
toma de decisiones y este les ocasiona gran estrés por no saber si la decisión
que toman ante estos dilemas bioéticos es la correcta.
Mi mamá repite mucho
las cosas, nos dicen que tiene demencia senil, pero pensamos que eso no es
normal, ¿seguimos consultando o no?
¿Doctor, mamá debe
de saber que tiene principios de Alzheimer? ¿Se desorienta cuando va manejando,
es correcto que le quitemos la camioneta o las llaves? ¿Lo debemos internar en
un asilo? Le prometimos que siempre lo atenderíamos en casa.
Esta toma de
decisión es necesario reaccionarla con el principio bioético afectado. Por ejemplo,
si es por la Autonomía, la beneficencia, la no maleficencia o la justicia. Se
recomienda una valoración objetiva del riesgo-beneficio; esto puede ayudar a
incrementar el nivel de bienestar y autonomía del paciente.
Los derechos del
paciente también pueden verse comprometidos, ya que el cuidador familiar debe
decidir si informar al paciente del avance de la enfermedad, así como el
momento cuando considera necesario internarlo en un asilo o recurrir a
tratamientos invasivos.
La Bioética
involucra una exploración del pensamiento y las acciones morales y los valores que
los acompañan, así como los significados por los cuales decidimos nuestras
acciones. Los profesionales debemos de ayudar a Identificar los dilemas
bioéticos a los que se enfrentan día a día los cuidadores familiares de
personas con demencia.
La importancia del reconocimiento apropiado de los dilemas bioéticos radica en que permite el abordaje de las posibles alternativas de solución para resolver el problema que estos ocasionan a los cuidadores familiares y facilitan una guía para estos cuidadores en las que se consideren sus necesidades personales a la par de las del paciente mismo.
Autor: Raúl Fernando Gutiérrez Herrera
*Presidente del
Comité Científico Alzheimer Iberoamérica. Departamento de Medicina
Familiar, Hospital
Universitario Monterrey, Nuevo León, México.
gutierrezrf@hotmail.com
