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martes, 1 de septiembre de 2020

Jaqueline Arabia: “El Alzheimer debe ser una prioridad social y de salud pública nacional a nivel mundial”


Opinión expresada por la Directora de la Fundación Alzheimer en la entrevista que concedió en la TV internacional. En Mariam TV (Israel) desarrolló diversos temas de interés respecto a la enfermedad del Alzheimer.

 

MariamTV: ¿Cómo se interesó por la enfermedad de Alzheimer?


Jaqueline Arabia: Estudié psicología y en las prácticas de fin de carrera, en un hospital de enfermos mentales, conocí a una paciente de 75 años, quien cada vez que la visitaba me confundía con su madre y otros seres queridos. Esto me llamó la atención. Empecé a visitarla con frecuencia, a estudiar sus síntomas y a investigar de qué podría sufrir. Su diagnóstico médico era demencia y depresión.

Con el tiempo pude profundizar que tenía la enfermedad de Alzheimer, la demencia más frecuente entre todas las demás, que en este entonces en nuestro país (hace 30 años), era desconocida. Realicé mi tesis universitaria sobre este tema y recuerdo que ninguno de mis profesores quería dirigirla ya que no sabían de qué se trataba esta enfermedad. Siempre, desde que estaba en el colegio, sentí el impulso de trabajar con las personas mayores. 

Esa admiración la completó el gran enigma que es el cerebro (me enamoré la primera vez que lo vi en formol en la clase de neuroanatomía) y el contacto con esta paciente en mis épocas universitarias, me motivaron e inspiraron a dedicarme en cuerpo y alma a esta enfermedad al apoyo de sus familias y cuidadores.

 

 

Mariam TV: ¿Por qué decidió abrir una Fundación para personas con Alzheimer?


JA: Cuando me estaba especializando en Neuropsicología en Madrid (España) tuve la oportunidad de conocer muchos centros de atención a personas mayores. Muchos de ellos atendían personas con pérdida de la memoria. Allí aprendí a conocer qué estaba pasando en su cerebro, a evaluarlos y tratarlos. 

Cuando llegué a Colombia a ejercer mi carrera en la Fundación Valle del Lili atendí a muchas familias con personas que sufrían Alzheimer. Ahí vi la gran necesidad en ellos de tener un espacio especializado en el que fueran atendidos de manera integral y digna. En el que fueran tratados NO como locos aislados de la sociedad, sino como personas que a pesar de su olvido eran seres humanos que merecían una atención acorde a sus necesidades físicas, cognitivas, emocionales y familiares. 

Empecé con 2 pacientes con Alzheimer en el año 1998 cuando la Fundación abre sus puertas a la comunidad en modalidad de Centro día. Yo recogía a los primeros pacientes en la puerta de sus casas en mi carro. Luego se alquiló una buseta para que más pacientes pudieran asistir al Centro. 

Puedo decir que el desconocimiento que se tenía sobre la enfermedad no le ofrecía los recursos asistenciales que ellos necesitaban. Sin embargo pasa hasta ahora, a pesar de que la ciencia ha avanzado mucho respecto a sus causas y manejo. Hasta ahora no se ha descubierto la cura de la enfermedad y esto está limitando en todo el mundo el hecho ofrecer una buena calidad de vida a pacientes y sus familias en áreas financieras, sociales y de salud adecuada. 

Cada año surgen 7.7 millones de casos nuevos de demencia en el mundo, lo que implica que cada 4 segundos, en alguna parte del mundo, se presenta un caso nuevo de demencia. Por esto esta enfermedad debe ser una prioridad social y de salud pública nacional a nivel mundial. Cada país debe tener su plan nacional de atención para la demencia como lo propone la OMS para los próximos años.

 

Mariam TV: ¿Cuáles han sido sus mayores logros y dificultades como persona, como profesional y directora de la Fundación Alzheimer?


JA: Creo que mis mayores logros han sido en lo personal. He comprendido el verdadero significado de la palabra paciencia y amor incondicional. Solo cuando la persona te pregunta una y mil veces a cada momento la misma pregunta porque se olvida lo que dijo, necesitas mucha paciencia.

Cuando sabes que un día puede pasar que tu ser querido no sepa quién eres es muy duro para los cuidadores. Que la persona con que has vivido toda tu vida no te reconozca. Eso es amor incondicional. Por otro lado, poder guiar y apoyar a otras personas que rodean la enfermedad (cuidadores, médicos, enfermeras, auxiliares, terapeutas, voluntarios), para mí compartir con ellos el aprendizaje, es importante. 

A nivel profesional mi mayor logro fue escribir mi primer libro: "Convivir con el olvido". Es muy básico en el que narro todo lo que una familia debe conocer tras el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Me inspiré en todas las preguntas que me han hecho los cuidadores y familiares en consulta durante 25 años de atención.

Como Directora el mayor logro ha sido “luchar contra el olvido” de la mano y el aval de dos organizaciones internacionales a la vanguardia en investigación y cuidados en el mundo: Alzheimer’s Disease International y Alzheimer Iberoamérica, organizaciones fiables a nivel mundial en investigación y con un alto reconocimiento social al servicio de familias y pacientes con la enfermedad de Alzheimer en todo el mundo. Esto nos ha permitido unirnos y ser una fuerza para sensibilizar de manera global al mundo entero sobre la demencia y el Alzheimer.

 

Mariam TV: ¿De dónde sale esa pasión por lo que hace?


JA: Ahora lo que me impulsa desde mi corazón es el poder ayudar a otras personas en un momento de fragilidad, porque terminan dependiendo de otras personas, de sus cuidadores. Muchas veces estos cuidadores no están preparados para cuidar, ya que nadie espera que su ser amado olvide todo. Muchos entran en situaciones de negación, de no aceptación y esto empeora las cosas porque no permite avanzar en el cuidado ni reconocer los problemas para poderlos atender de la mejor manera posible. 

La Fundación Alzheimer es un foco de luz para la ciudad de Cali. Los pacientes van hacer sus terapias durante el día, con un método de atención multiterapéutico que hemos desarrollado a lo largo de estos años, donde hay tres ejes de atención: 

1. Atención al que sufre pérdida de memoria por medio de estimulación cognitiva con el objetivo de que el paciente conserva las habilidades que conserva. Nos centramos en lo que sí puede hacer el paciente. Tenemos una rutina diaria para ellos donde hacen diferentes terapias y actividades desde que llegan hasta que se van. Tenemos música, baile, terapia ocupacional, terapia de la risa, estimulación cognitiva, relajación y salidas culturales. Esto nos ayuda a tener una mayor inclusión social para los pacientes con pérdida de memoria. 

2. Atención a la familia y cuidadores. Los acompañamos y capacitamos para que aprendan a comprender la demencia. Les brindamos habilidades para promover mejores cuidados. Trabajamos el autocuidado y también que la familia aprenda a relevarse. Esta enfermedad es muy cambiante en el tiempo. 

3. La educación a la sociedad para que haya una sociedad amigable con la demencia, con campañas de información y educación. Tenemos actividades que hacemos todos los años. Siempre estamos capacitando y haciendo campañas de educación e información. El tema que me apasiona en este momento es la estimulación cerebral. Tenemos Talleres de Memoria en los que trabajamos en la parte de prevención. En este momento le apuntamos a eso para tener una mejor salud cerebral.

 

Mariam TV: ¿Por qué es tan importante la familia y formar cuidadores en esta enfermedad del olvido?


JA: La mayoría de los cuidadores son cuidadores informales no remunerados. Esto incluye conyugues (esposa o esposo), hijos, yernos, nueras o amigos. Las mujeres son en la mayoría las que cuidan casi en todas parte del mundo.

Cuidar a estos pacientes es difícil porque demandan mucha atención. Eso crea estrés la mayoría de las veces en los cuidadores. Viven presiones de tipo físico, emocional y económico. Es una enfermedad costosa. Necesitamos que los cuidadores cumplan su tarea con calidad para ellos porque si se enferman, ¿quién va a cuidar al paciente?

Es muy importante ayudarlos a comprender qué pasa en el cerebro de su familiar para poderlo ayudar. Que entiendan que lo que hacen no es porque quieren sino porque su cerebro anda mal. Que conozcan su real rol como cuidadores. Que aprendan a cuidarse a sí mismos porque muchos de ellos se entregan del todo al cuidado del enfermo y se olvidan de ellos mismos. Les hacemos caer en cuenta que no abandonen su plan de vida y construyan su red de apoyo. Es muy importante que los cuidadores aprendan a cuidarse.

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