Cuando el Alzheimer llega a las familias...

Cierto día una cuidadora que vino a consulta definió el Alzheimer como “un Tsunami”. Lo dice así porque “uno no se da cuenta cuándo llega. Hay un momento en el que todo se detiene, pero luego viene la ola y lo arrasa todo”. Esta sensación de desastre es frecuente en las familias que experimentan el proceso de enfrentar el diagnóstico de la Enfermedad del Alzheimer (EA).

Generalmente, llega a la consulta una cuidadora o cuidador principal con la persona afectada. No más. Eso sí, detrás de ella suele haber un grupo mayor que generalmente no participa hasta muy avanzado el proceso o cuando el “Tsumani” ya ha arrasado con la memoria de la persona afectada y con una parte del grupo que participó, como observador desentendido.

La primera reacción de las familias ante el Enfermedad del Alzheimer suele ser la negación y minimización de los síntomas.

Al respecto, las investigaciones realizadas por la Fundación Alzheimer y por otras instituciones demuestran que la dinámica familiar influye directamente en la forma cómo se desarrolle la enfermedad. También en la calidad de vida, tanto de las personas afectadas como de las personas cuidadoras.

La enfermedad constituye un “momento de verdad” para cada familia. Y,en muchas oportunidades, se puede apreciar que de una crisis tan intensa como es enfrentar el diagnóstico, las familias pueden aprender nuevas dinámicas con estilos de comunicación y de toma de decisiones más eficaces, que permitirán crear las condiciones para el adecuado manejo del paciente.

Uno de los ejes fundamentales del modelo de intervención diseñado en la Fundación Alzheimer se basa en actividades dirigidas a las familias. Se busca ayudarlas a resolver situaciones como las anteriormente expuestas que pueden estar interfiriendo con el esquema de cuidado. Razón por la que se ha implementado el programa de empoderamiento psicosocial para familias y personas cuidadoras de pacientes con Alzheimer, con el propósito de fortalecer la dinámica familiar, el conocimiento de la enfermedad y su manejo en la vida cotidiana, partiendo de la premisa de que “una persona cuidadora bien informada, tendrá siempre su paciente bien cuidado”.

El programa se desarrolla mediante charlas, talleres, y capacitaciones por medio de los cuales se facilita y fomenta el intercambio de saberes y sentires, entre las actividades que se realizan están:

• Taller “Cuando cuido, me Cuido”, orientado a fortalecer el autocuidado y una reflexión profunda de la misión del cuidado, así como el manejo de recursos sociales con los que puede contar una persona cuidadora. 
• “Aprendiendo en Familia”, enfocado a orientar a todas las personas del núcleo familiar sobre el diagnóstico, tratamiento, fases y necesidades especiales de la persona afectada, como también la concientización de la necesidad de repartirse las tareas del cuidado respaldando a las personas que tienen el rol de cuidadoras principales. 
• Terapias psicológicas individuales o familiares orientadas a la elaboración del duelo y al desarrollo de habilidades, además de la elaboración de situaciones familiares necesarias para enfrentar el diagnóstico y el manejo de la enfermedad. 

Los resultados positivos obtenidos mediante las actividades mencionadas para destacar entre las familias y los cuidadores, se pueden sintetizar en tres aspectos claves:

• Resignificar el papel de la persona cuidadora 
• Construcción de redes de apoyo intrafamiliar y social 
• Redefinición del proyecto de vida.

En el proceso de acompañamiento a las familias y personas cuidadoras, sus historias de vida nos han inspirado a ayudarlas a entender que la vida no se acaba con la enfermedad del ser querido. Siempre es importante mantener las actividades de autocuidado ya que es muy frecuente encontrar personas cuidadoras que abandonan sus sueños, aspiraciones y manejan el cuidado desde la entrega personal, olvidando su propio proyecto de vida.

En la Fundación las empoderamos a aferrarse a sus sueños y a proyectarse como “Excuidadore-as”, con nuevas habilidades y capacidades personales, sociales e incluso espirituales, adquiridas durante el proceso del cuidado de sus seres queridos. Es así como vemos que muchas personas cuidadoras “han logrado hacer del cuidado una experiencia enriquecedora con consciencia y proyección en sus vidas”.

Una de las experiencias más significativas está orientada en los casos en los que los hombres (esposos, hijos, hermanos), son quienes se convierten en cuidadores, desafiando los estereotipos de género y descubriendo una nueva manera de relacionarse y expresar sus sentimientos hacia esos seres queridos. Así lo han expresado en los talleres, muchos cuidadores que se sienten “agradecidos con la vida por haber tenido la oportunidad de conocer una nueva manera de amar”.

Durante el proceso de empoderamiento muchas personas cuidadoras aprenden a apoyarse, a pedir ayuda desde sus derechos, a motivar a distintos miembros de la familia desde la perspectiva intergeneracional y de familia extensa, logrando compartir las responsabilidades y espacios de cuidado, como también a contar con miembros de la comunidad (vecindades, asociaciones, iglesia, etc.).

Igualmente, aprenden a relacionarse con las instituciones prestadoras de servicios de salud, desde sus derechos, ejerciendo la ciudadanía activa y cada vez más incidiendo en ese medio para obtener logros y reconociendo de los derechos de las personas afectadas en lo relacionado con medicinas, servicios, coberturas y para ello-as mismas, en apoyos y servicios de hospital en casa, facilitando las labores del cuidado.

Todos estos aprendizajes derivados del proceso de acompañamiento, nos han mostrado, además, la necesidad de crear espacios de integración, de encuentro de seres humanos que buscan y necesitan, como todas las personas, oportunidades para ser felices; por esta razón en la Fundación son muy importantes todas las actividades lúdicas y de intercambios que nos acercan como personas cuidadoras y seres sociales, en las que compartimos, miedos, esperanzas, sueños, dificultades pero ante todo, fortalezas, solidaridades y RISAS que nos acercan y fortalecen.

Finalmente, y gracias a todos los espacios dirigidos a las personas cuidadoras, muchas de ellas se preparan de la mejor forma y de una manera integral (física, emocional y espiritualmente) para que el cuidado sea fuente de realización, de amor y desarrollo de potencialidad.

Y así como el Tsumani llega, removiendo todo, el proceso de cuidar puede llegar a significar para muchas de estas personas y familias, una oportunidad para renacer en el amor y el cuidado.

Ángela María Caicedo Toro, Psicóloga con Especialización en Inserción de personas en riesgo de exclusión; con amplia experiencia en programas de intervención psicosocial con poblaciones vulnerables y énfasis en perspectiva de género. Coordinadora y terapeuta en los programas para cuidadores fundación Alzheimer Cali.